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罕见鱼鳞病重症“外星人”小宝获救助
编辑:管理员    来源:网络    发布于:2017-12-29 14:55:43    文字:【】【】【

     鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病。本病多在儿童时发病,要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙,伴有菱形或多角形鳞屑,外观如鱼鳞状或蛇皮状,给患者身心带来沉重的伤害。

1、损伤外观形象

患上鱼鳞病最直接的伤害就是损害外观,患有鱼鳞病以后身体会发生很大的变化,严重影响了患者的心情,患者会变得少言寡语,产生很大的自卑感,甚至有轻生的想法,对外观的损害也能在一定程度上伤害到患者的心理。

2、造成经济负担

患上鱼鳞病经济和精神上会有双重负担,很多鱼鳞病患者身心倍受折磨,此病没办法根治,长期护理需要不小的开支,对于家庭贫困的患者来说这是致命的打击

3、影响婚姻

患有鱼鳞病的青年男女有的因此病失去恋爱和成婚的权力。这是非常可怕的现象,结婚生子组建美满家庭是人生的重要阶段,但是事与愿违,对于鱼鳞病患者来说这是很难逾越阻碍,

4、导致病发症

鱼鳞病如果不早治疗,往往并发毛囊角化症,老人手等并发症……

近几年,“树皮娃娃、不死的癌症”这几个代名词慢慢出现在人们的视线中,但社会对这个群体的了解还是比较模糊。

2011年起,北京张建鱼鳞病关爱中心的前身——建鱼行动就开始关注这类罕见病群体,目前已接触过近万名鱼鳞病患者,有一大部分患者生活在贫困线下,也有部分患者因为疾病生活困难,还有些患者因为疾病问题不能上学,患者均存在不同程度的生活困难、上学困难、成长困难、心理不健康等问题。

像这次接触到的“外星人”小宝,从小就有着“与众不同”的生活经历:一岁各地医院求医、三岁险些被抛弃公园、五岁尝试各种千奇百怪的护理方法、医药偏方,死里重生、七岁开始走路、九岁父亲去世、迫辍学在家,活在自己的世界里。

   他出生在贫困偏远地区,父母是近亲结婚,他的鱼鳞病发病于幼童时期,由于信息比较闭塞、环境条件差、经济落后等原因,未能得到及时正规有效治疗,病情也是越来越严重,后来因家庭欠债、事故等诸多原因,被迫放弃治疗,导致他的生活、学习、成长都受到了严重的影响。

日前,在北京张建鱼鳞病关爱中心的资助下,来自陕西的“外星人”小宝在北京安仁堂中医馆诊疗。

  北京张建鱼鳞病关爱中心成立于2017年,是经北京市民政局批准成立的民非社会服务机构。由鱼鳞病志愿者及病友自发成立,本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为鱼鳞病等其它罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对鱼鳞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于鱼鳞病等罕见病脆弱群体的社会保障

   北京张建鱼鳞病关爱中心前身是建鱼行动公益项目小组,由鱼鳞病爱心人士张建发起,联合中国共青团、中国青少年发展基金会等社会公益组织共同成立。自2011年起,建鱼行动公益项目提供医疗康复救助10000余人次。极具影响力事件有“树皮娃娃”、“鱼鳞少女”、“海南三好少年王雪”、“鱼鳞女孩”、“树皮人”等公益救助活动。


脚注信息
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